Stellungnahme NIPT

Stellungnahme der Gesellschaft Anthroposophischer Ärzte in Deutschland e.V. (GAÄD) zum Beschlussentwurf des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Mutterschafts- Richtlinien (Mu-RL): Nicht-invasive Pränataldiagnostik zur Bestimmung des Risikos autosomaler Trisomien 13, 18 und 21 mittels eines molekular-genetischen Tests (NIPT) für die Anwendung bei Risikoschwangerschaften im Rahmen der Mu-RL (Beschluss des GBA vom 22.03.2019)

 

Die gegenwärtig in der Öffentlichkeit geführte Diskussion zum Referentenentwurf bezüglich einer möglichen Kostenübernahme nichtinvasiver Pränataldiagnostik (NIPT) durch die gesetzlichen Krankenkassen ist für die Gesellschaft Anthroposophischer Ärzte in Deutschland (GAÄD) Anlass zu einer Stellungnahme.

Generell begrüßen wir die längst überfällige Debatte zum Umgang mit vorgeburtlicher Diagnostik am Kind, weil die in den letzten Jahren in die Schwangerenbetreuung eingezogene Praxis vorgeburtlicher Untersuchungen aus unserer Sicht von der Gesellschaft weitgehend unreflektiert hingenommen wird. Die genaue Indikation für den NIPT ist im vorliegenden Entwurf nicht genauer definiert. Aus der Vergangenheit wissen wir allerdings, dass der Risikobegriff weit gefasst werden kann. War die vor der Einführung der drei Ultraschalluntersuchungen übliche Feindiagnostik auch nur auf Risikoschwangerschaften begrenzt, so wurde sie in der Realität doch fast allen Schwangeren angeboten und dort, wo genügend Untersucher zur Verfügung standen, auch flächendeckend durchgeführt. Als Risiko waren „Fehlbildungsängste“ ausreichend.

Ohne Präzisierung des Risikobegriffs ist eine derartige Entwicklung auch im Fall der NIPT zu befürchten mit nachfolgendem sozialen Duck und Ächtung für die Eltern, die sich gegen die Diagnostik entscheiden.

Der öffentliche Diskurs scheint zum vorliegenden Referentenentwurf mehrere Betrachtungsebenen auf problematische Weise zu vermischen und damit eine zielführende Auseinandersetzung mit der Problematik zu gefährden.

Wir möchten versuchen, mit der Darstellung unserer Sicht einen Beitrag zu einer konstruktiven Gesprächskultur zu dem äußerst sensiblen und emotionsbesetzten Thema zu leisten.

 

Ebene 1: Die Würde des Menschen ist unantastbar

In unserem Grundgesetz ist die Würde des Menschen als unantastbar formuliert und wird in den untergeordneten Gesetzen konsequent umgesetzt. Dieser Grundsatz gilt uneingeschränkt für jeden Menschen und ist ein schützenswertes Gut unserer Kultur. Kein Mensch darf wegen seiner Gesin- nung, seines Aussehens, seines Geschlechts oder wegen besonderer körperlicher Merkmale ausge- grenzt, benachteiligt, verfolgt oder gar getötet werden.

In Deutschland ist jeder Genozid und jede so genannte „Euthanasie“ gesetzlich ausgeschlossen. In dieser Frage besteht ein gesamtgesellschaftlicher Konsens. Allerdings bezieht sich dieser Konsens gegenwärtig nur auf die nachgeburtliche Lebenszeit des Menschen. Nach wie vor ist bei Vielen der (letztlich auch noch im Völkerrecht verankerte) Gedanke präsent, dass das menschliche Leben erst mit der Geburt beginne.

Aus diesem Grund wird der vorgeburtliche Lebensraum von manchen Menschen nach anderen ethisch-humanistischen Kriterien betrachtet als die Zeit nach der Geburt. Aus Sicht des anthroposophischen Menschenverständnisses hat das Kind im Mutterleib die gleiche Würde wie jeder andere Mensch. Insofern wird jede Andersbehandlung des noch in der Gebärmutter lebenden Kindes von uns abgelehnt.

 

Ebene 2: Pränataldiagnostik im Spannungsfeld zwischen medizinischem Fortschritt und menschlichen Ängsten

Die vorgeburtliche Diagnostik ist ein besonders wertvoller Teil der modernen Medizin, weil sie Störungen der kindlichen Entwicklung frühzeitig aufdeckt und den betroffenen Kindern eine optimale Betreuung bei und nach der Geburt ermöglicht. So erlaubt beispielsweise die frühzeitige Entdeckung eines Herzfehlers eine angepasste Geburtsplanung in einer Spezialeinrichtung mit sofort nachgeschalteter gezielter Therapie. Deshalb ist die Entwicklung der Pränatalmedizin aus unserer Sicht ein großer Gewinn für das Bemühen um die Gesunderhaltung der Menschen.

Dies gilt auch für die Aufdeckung bestimmter Chromosomenanomalien mit schlechter (infauster) Prognose, weil auch für diese Kinder eine angemessene Betreuung bei und nach der Geburt sichergestellt werden muss.

Allerdings hat dies in den letzten Jahren zu dem Versuch geführt, die allgemeinen Lebensängste der Menschen in einer säkularen Welt zu beruhigen. Durch die von vielen Ärzten vermittelte, jedoch objektiv nicht erfüllbare Botschaft, die Pränataldiagnostik könne die Geburt eines gesunden Kindes sichern, wird dieses Missverständnis sogar befördert.

Dabei sind die Ängste der Eltern völlig nachvollziehbar und menschlich: Die Geburt eines Kindes ist eine so tiefgreifende Veränderung der Lebenswelt der Eltern, dass die Schwangerschaft als wirklicher emotionaler Ausnahmezustand betrachtet werden kann. Im Vordergrund steht bei den meisten Eltern eine beglückende Hoffnung, dass das Kind ihr Leben reicher und glücklicher macht. Genau so mächtig jedoch sind die Ängste, dass durch die Geburt eines kranken oder behinderten Kindes die Zukunft schwer belastet werden könnte.

Die besondere chromosomale Konstellation z.B. der Trisomie 21 – das so genannte „Down-Syndrom“ – muss seit Jahren als Symbol dieser Ängste herhalten, weil es sich im Vergleich zu anderen, deutlich schwerer wiegenden Lebenskatastrophen als einziges vorhersagen lässt. Hingegen sind die Folgen beispielsweise einer Geburtskomplikation meist wesentlich dramatischer, lassen sich jedoch nicht vorher erkennen.

So kommt es zu einer problematischen Projektion der allgemeinen Ängste auf diese besonderen Kinder – mit der Folge, dass nach diesem Bild gezielt gesucht und die betroffenen Kinder getötet werden. In der Bundesrepublik werden jährlich ca. 600–700 Menschen mit Down-Syndrom präpartal getötet, obwohl es in Deutschland keine kindliche (eugenische) Indikation zum Schwangerschaftsabbruch gibt. Diese Situation ist aus der Sicht der anthroposophischen Medizin keinesfalls hinnehmbar und muss dringend von Fachkreisen, Ethikrat und in der Gesellschaft diskutiert werden.

 

Ebene 3: Sicherheit der Pränataldiagnostik

Wenn wir anerkennen,

  • dass jedes Kind unabhängig von seinem Geschlecht, seiner Hautfarbe, seinem Aussehen und seiner besonderen Ausprägung eine Würde und das Recht auf gleichberechtigte Teilhabe am Leben hat (Ebene 1) und
  • dass die Pränataldiagnostik – auch die genetische Untersuchung des Chromosomensatzes – dazu beitragen kann, betroffenen Kindern optimale Bedingungen für die Zeit vor, während und nach der Geburt zu ermöglichen (Ebene 2),

dann dürfte es unproblematisch sein, für die Diagnostik mittels mütterlicher Blutabnahme und Analyse den Weg des geringsten Risikos für Mutter und Kind zu wählen.

Im Kern geht es bei dem vorgelegten Beschlussentwurf des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Mutterschafts-Richtlinien (Mu-RL) ausschließlich um diese dritte Ebene. In dem gegenwärtigen Beschlussentwurf des Gemeinsamen Bundesausschusses geht es – wie oft fälschlich dargestellt – nicht um eine Legitimation der vorgeburtlichen flächendeckenden Screenings und eine Auslese bestimmter Kinder, sondern um eine Verringerung des Risikos bei der Diagnostik selbst. So zumindest muss der vorgelegte Entwurf interpretiert werden.

Wenn zum Beispiel im Ultraschall der Verdacht auf eine Trisomie 18 besteht, die im Unterschied zum Down-Syndrom eine sehr eingeschränkte Überlebenschance hat, muss für eine verantwortliche, in der Regel palliative Planung der Geburt die Diagnose gesichert werden, um dem Kind intensivmedizinische Interventionen zu ersparen. Diese Sicherung der Diagnose war bisher nur über die riskantere Fruchtwasserpunktion möglich. Eine Vorschaltung nicht-invasiver diagnostischer Methoden, die medizinisch sinnvoll wäre, musste bisher von den betroffenen Eltern selbst bezahlt werden.

In diesem vom GB-A vorgeschlagenen eng gesetzten Rahmen ist die umstrittene Kostenübernahme durchaus sinnvoll und findet die Unterstützung der anthroposophischen Ärzte.

Dennoch muss darauf hingewiesen werden, dass ohne weitere Präzisierung des Risikobegriffs durch den GB-A eine Entwicklung zum flächendeckenden Screening auf Trisomie 21, 18 und 13 rasch zu folgen droht mit nachfolgendem sozialen Duck und Ächtung für die Eltern, die sich gegen die Diagnostik entscheiden.

Wir wünschen uns, dass die derzeitige Debatte dazu genutzt wird, den gesamtgesellschaftlichen Kon- sens bezüglich der nachfolgenden Punkte neu zu diskutieren und eine präzise Haltung zu definieren:

  1. Kein Mensch darf wegen seines Geschlechts, seiner Hautfarbe, seines Aussehens, seiner Gesin- nung oder wegen besonderer Merkmale benachteiligt, verfolgt oder getötet werden. Dieser Grundsatz gilt uneingeschränkt auch für den vorgeburtlichen Lebensraum.
  2. Die so genannte „erweiterte medizinische Indikation zum Schwangerschaftsabbruch“ darf nur im Einzelfall auf Grundlage individuell und wissenschaftlich korrekt angefertigter Gutachten angewendet werden. Der Nachweis einer Erkrankung oder eines Down-Syndroms beim Kind allein reicht nicht aus, um dessen Tötung zu rechtfertigen. Es muss gutachterlich nachgewiesen werden, dass die Tötung des Kindes mittelfristig weniger belastend für die Eltern ist als das Leben mit dem Kind. Und die Datenlage sagt für das Down-Syndrom genau das Gegenteil. Die von unserer Gesellschaft abgelehnte kindliche (eugenische) Indikation zum Schwangerschaftsabbruch darf nicht weiter über die Hintertür der „erweiterten medizinischen Indikation“ bestehen bleiben.
  3. Vorgeburtliche Diagnostik darf ausschließlich zum Wohle der Eltern und des Kindes angewendet werden und muss streng auftragsgerecht erfolgen. Die durchführenden Ärzte sind verpflichtet, vor jeder diagnostischen Maßnahme die Möglichkeiten und Grenzen der Diagnostik den Eltern klar darzustellen, auf Unsicherheiten und das Beunruhigungspotential hinzuweisen und ihnen helfen, einen verantwortungsvollen diagnostischen Auftrag zu formulieren. Eltern und Ärzte verstehen sich dabei als treuhänderisch wirkende Anwälte ihres Kindes.

In diesem Rahmen ist die Pränataldiagnostik im mütterlichen Blut (NIP) eine wichtige Bereicherung und sollte möglichst risikoarm – das heißt nicht-invasiv – durchaus auch zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung möglich sein.

 

Ergänzende Stellungnahme:

Der Beschlussentwurf zur Änderung der Mu-RL enthält abweichende Voten / Empfehlungen der Patientenseite. Dies betrifft z.B.

a) die Frage des Einsatzes der Methode erst ab der 12. SSW

b) den von der Patientenvertretung vorgeschlagenen Satz: "Zu dieser Beratung gehören auch um- fassende Informationen über das Leben mit Trisomien. Die ärztliche Aufklärung muss zusätzlich über Angebote der Beratung durch Peers (i.e. Eltern von Menschen mit Trisomien) und andere Selbsthilfeorganisationen informieren und den Kontakt zu diesen herstellen"

 

Stellungnahme der GAÄD:

ad a) die GAÄD unterstützt diese Empfehlung der Patientenvertreter, da eine Beendigung der Schwangerschaft vor der 12. SSW postconceptionem nach der Beratungsregel durchgeführt werden könnte, auch ohne Absicherung des NIPT-Ergebnisses durch Chorionzottenbiopsie oder Amniocentese. Sämtliche Begründungen der Patientenvertreter in „Tragende Gründe zum Beschlussentwurf“ muss zugestimmt werden

ad b) die GAÄD unterstützt diese Empfehlung der Patientenvertreter ohne Einschränkung

 

 

Für die Arbeitsgemeinschaft Anthroposophischer Frauenärzte in der GAÄD

Carmen Eppel
Prof. Sven Hildebrand Angelika Maaser
Dr. med. Bart Maris
Dr. med. Gabriela Stammer

Kenntnisnahme und Zustimmung durch den geschäftsführenden Vorstand der GAÄD am 23. April 2019

Dr. med. Thomas Breitkreuz
Philipp Busche
Dr. med. Gabriela Stammer
Martin-Günther Sterner